Lei estabelece exame para detectar doença rara em bebês

Compartilhe:
doença rara bebês

Uma nova lei determina que todos os recém-nascidos devem ser submetidos ao exame clínico que identifica a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma doença genética que faz com que o paciente desenvolva ossos no interior de músculos e tendões e pode avançar até comprometer toda a mobilidade.

A Lei 15.094/2025 foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e é válida para hospitais e clínicas das redes pública e privada com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

A FOP é uma condição genética rara e sem cura, e que se manifesta com a formação de tecido ósseo em músculos, tendões, ligamentos, entre outros tecidos, comprometendo a mobilidade e podendo levar à imobilidade total.

Apesar de não ter cura, o diagnóstico precoce é fundamental para o controle da doença, que geralmente começa a se manifestar antes dos 5 anos de idade. 

“É muito importante que leis assegurem o bem-estar e a saúde dos indivíduos ainda na fase neonatal. São benefícios que favorecem um tratamento assertivo de muitas doenças que acometem recém-nascidos, principalmente quando essas condições são detectadas precocemente”, destacou a advogada Fernanda Andreão Ronchi, especialista em Direito Médico e da Saúde.

Por ser uma doença rara, a assistência especializada para as crianças e adolescentes com esse diagnóstico é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presente em todos os estados.

Quer receber notícias diretamente no seu email? Preencha abaixo!

Sua inscrição não pôde ser concluída. Tente novamente.
Enviamos um e-mail para você. Se não aparecer na caixa de entrada, dá uma olhadinha no spam.

Notícias da Serra/ES no seu email

Resumo diário, gratuito e direto no seu e-mail:

Foto de Gabriel Almeida

Gabriel Almeida

Jornalista há 11 anos, Gabriel Almeida é editor-chefe do Portal Tempo Novo. Atua diretamente na produção e curadoria do conteúdo, além de assinar reportagens sobre os principais acontecimentos da cidade da Serra e temas de interesse público estadual.

Leia também