Família da Serra pede ajuda para jovem de 17 anos com doença rara se tratar no Canadá

Uma jovem de 17 anos, moradora da Serra, está precisando urgentemente da ajuda dos capixabas e dos serranos para ir se tratar no Canadá. Kaila de Carli Pelisson, mora em Bairro Planície da Serra e é portadora de uma doença raríssima, crônica, progressiva e sem tratamento.

Ela possui um problema na comunicação das mitrocôndrias, um gene identificado como POLG – doença de difícil diagnóstico, pois seus sintomas são confundidos a outras enfermidades.

A mutação do gene POLG causou em Kaila, oftalmoparasia (doença neurológica caracterizada pelo enfraquecimento de um ou mais músculos do olho); epilepsia de difícil controle; dificuldade de se movimentar; fraqueza muscular e lactato e a chance de estabilização da doença está no Canadá, onde a jovem conseguiu ser inserida num estudo. Para isso ela precisa estar no país norte-americano antes de agosto.

“Kaila, está com o equilíbrio afetado precisa de ajuda para se manter em pé, e pra sair usa cadeira de rodas. Ela se cansa com muita facilidade”, enfatizou Ângela Cali que é mãe da jovem.

A menina precisa de ajuda financeira para custear estadia, alimentação e outros itens necessários para sobrevivência enquanto fará o tratamento no Montreal Children’s Hospital.

O objetivo é arrecadar R$ 300 mil. Qualquer valor é bem-vindo e para colaborar clique aqui. 

Os problemas de Kaila tiveram início em 2019, quando ela tinha 14 anos. “Ela se sentia cansada, as vezes com dor de cabeça. Levamos em consulta oftalmológica e com a prescrição de óculos achávamos que as dores de cabeça poderiam ser solucionadas. Os exames clínicos e laboratoriais sempre deram normais nada que justificassem o cansaço”.

A mãe disse ainda que a filha consultou com nutricionista para melhorar a disposição corporal e aumentar sua alto-estima. “Foi consultada por psicólogo e psiquiatra para tratar a tristeza de não saber como lidar com a constante sensação de cansaço. Foi iniciado o tratamento contra depressão”.

Mas o estado de saúde de Kaila, piorou ainda mais em janeiro deste ano, quando a jovem foi internada às pressas com diagnóstico de pancreatite. “Um dia antes da alta hospitalar ela precisou ser levada a UTI por conta de convulsões. Foi aí, o início de uma enorme busca por causas neurológicas, com a equipe neurológica do hospital, e um médico em especial chefe da UTI, Doutor Maykel G. Santa Clara que sempre acreditou haver algo de errado com a Kaila”.

De acordo com Ângela, foram realizados diversos exames, caros, inclusive enviados para fora do Brasil para buscar as causas das convulsões. “Foram muitos exames e as convulsões seguem.  Até que nos foi indicado um médico neuropediatra brasileiro que atua no Canadá que estava em férias no Brasil, Dr. Felippe Borlot que chegou ao diagnóstico dela por meio do exame genético, o Exoma. Foi ele que descobriu a causa de todos os sintomas da minha filha: um problema na comunicação das mitrocôndrias, um gene identificado como POLG – doença de difícil diagnóstico pois os sintomas são confundidos as outras doenças”.

Kaila, entre idas e vindas ao hospital, estava desde janeiro sendo internada e recebeu alta no dia 1º de maio. Atualmente vem sendo tratada com remédios para contornar as convulsões, com vitaminas para manter seu corpo estável, e com antidepressivos para ajudá-la a aceitar a situação.

Como mães não desistem nunca de seus filhos, de posse do resultado dos exames e a explicação da doença, Ângela começou a buscar informações e chegou a uma família que passou pelo mesmo problema.

“Uma mãe que pedia ajuda para levar os 3 filhos com a doença Mitocondrial, para os Estados Unidos, onde foram aceitos em um estudo. Consegui encontrar essa mãe, a Lisiane, em uma rede social, e ela me explicou como proceder. As crianças dela estão no tratamento e recebem a medicação há quatro anos, e a doença estagnou no filho mais velho que a doença estava um pouco avançada, mas nas gêmeas que eram mais novas a doença não se desenvolveu”.

Por meio dos esforços de sua mãe, Kaila foi aceita no estudo. “Mas temos que estar no Canadá em agosto pois a Kaila irá completar 18 anos em setembro sendo assim ela tem que estar lá um mês antes para dar tempo. A nossa filha merece participar desse estudo e ter uma chance de tratamento. Nós temos esperança de obter recursos. Quanto antes diagnosticado e tratado, menos sequelas. Um apelo, nos ajude!”